“我想去学校,去和同学们一起学习,一起玩耍;我也想像爸爸一样,做一名英勇无畏的*人,保家卫国。我无数次在梦中回到校园,醒来时,满脸泪水。我已经离开校园很久了,每天看着同龄人踩着上课铃声,从眼前飞奔而过,我都会眼眶湿润。”14岁的蔚宜含伤心地说道。本该是上学的年纪,蔚宜含为了“自救”,却在自家小卖部门口卖起了炸鸡腿。
10年前,蔚宜含罹患了罕见病——原发性免疫球蛋白缺乏症(x连+锁无丙种球蛋白),无奈之下,他只能离开校园,开始了漫长的治疗之路。这种病的特点为身体出现反复感染,造成脏器功能损害,生长发育延迟造成身材矮小、体质瘦弱。而蔚宜含却冲破了病魔的束缚,他虽然患病多年,却有着1.75米的身高,70公斤的体重,看上去和正常少年别无二样,也算是一个不小的奇迹了。
蔚宜含来自河南汝州,父亲蔚海申今年53岁,是一名退伍老兵,家里的生计全靠父亲耕种几亩薄田和经营的小卖部来维持。自从蔚宜含生病以来,家里的经济每况愈下,父母日渐花白的头发,是他们在夜深人静时煎熬的证据。为了省钱凑蔚宜含的移植费用,刚刚走入大学校门的哥哥,便开始勤工俭学,为此蔚宜含曾深深地自责,但他却又十分渴望重获新生。
数年来,蔚宜含幼小的身体被肺炎、中耳炎、支气管炎等各种病症反复侵袭,最严重的是年,蔚宜含的左腿膝盖出现发热红肿疼痛难忍、还伴有高烧不退的症状,蔚海申夫妇紧急医院。
医生检查后发现小宜含左膝关节化脓性感染,医生说必须进行手术清除。听到要做手术,6岁的蔚宜含吓得哇哇大哭,病痛的折磨让幼小的他一度极为敏感。
最终还是在父母的细心呵护下,坚强地挺了过来,那时候年少无知的他,并不知生命的可贵。
年12月,蔚宜含再次感染发热住院。根据病情反复感染这个特征,医生让做一次基因检测,终于揪出反复感染的元凶——原发性免疫球蛋白缺乏症。如果不做基因检测,这个病是很难被发现的,这么多年的罪魁祸首浮出水面,一家人心里的大石头总算落下。
医生建议每月定时定量输丙种球蛋白,这样可以减少感染的发生。
从此,蔚宜含每月定时定量输丙球,从最开始的每月5支,到现在的每月11支(每支-元,随着体重增加需增加剂量),如此庞大的经济压力,使得蔚海申夫妇整天神情忧郁,面容憔悴。
看到这样的状况,蔚宜含哭着劝父母不要再给他治疗了,蔚海申看见儿子自责的眼泪,抱着他痛哭流涕,终于对儿子说出了心底的秘密。
“你本来还有一个哥哥,如果他活着,今年已经28岁了,他小时候和你一样的病症,因为当时的医疗条件受限,他受了12年的折磨,也没有查出病因,最后全身器官衰竭去世。由于老家有未成年人不能进祖坟的陋习,至今我都不知道他被埋在了哪里,中年丧子是爸妈心中永远的痛啊!”
“孩子,你是幸运的,如今查出了病因且有药可医,爸妈就是砸锅卖铁也要把你的病治好,让你有一个美好的未来。你学习成绩一直都很好,是爸妈的骄傲,你对自己也应该有信心,积极配合治疗一切都会越来越好的。”听完父亲安慰的话,蔚宜含哭了,他决定坚强起来,给父母一个完整的家。
医生说,虽然这个病是罕见病,但是只要做了骨髓移植手术就能彻底治愈,亲属如果配型成功的话,还能省不少费用。听到这个消息,一家人争先恐后去做了配型,最终蔚宜含与哥哥10个点完全相合,排异风险也能大大降低。
然而高昂的移植费用,成了蔚宜含通往重生之门的重重枷锁,由于没钱移植,父母只能含泪带着他回家做保守治疗。
“我在心底渴望快点做移植,治愈后我要赶快回到学校,我要好好学习,以后要像爸爸一样保家卫国。”说起自己的梦想,蔚宜含铿锵有力地说道。